Hôpital du Jura

Directives anticipées - plusieurs actions dans le Jura

Directives anticipées affiche Zoom sur « Directives anticipées affiche » (touche ESC pour fermer)

Une demi-journée de formation, une conférence, puis trois représentations de théâtre, suivies de tables rondes à Porrentruy, Saignelégier, puis Delémont. C’est la grande action proposée à la population jurassienne pour lui faire connaître les directives anticipées et l’inviter à se poser des questions sur ses choix, sur sa vie et sur sa mort. L’objectif premier des directives anticipées est de consigner à l’avance les traitements et soins médicaux souhaités ou pas, dans le cas où la personne n’est plus en mesure de  s’exprimer valablement. Sans ces directives, les familles se retrouvent parfois plongées dans un profond désarroi et ne peuvent pas accompagner sereinement leur proche. Des Associations et des Institutions ont décidé de mieux faire connaître ces directives anticipées à travers plusieurs grandes actions.

Une pièce de théâtre jouée dans les trois districts, suivie de tables rondes - 6, 7 et 8 novembre 2018

Tout est parti d’un coup de cœur et de l’envie de le partager ! En juin 2017, deux Jurassiennes, intéressées professionnellement par le thème des directives anticipées, se sont rendues au CHUV à Lausanne voir un spectacle. La pièce intitulée «J’ai pas fini » a été imaginée par le Dr Eric Masserey et mise en scène par Jacques Maître. Très sobre au niveau de la scénographie, ce spectacle aborde de manière claire, tantôt avec humour, tantôt avec tendresse, les questions soulevées autour de ce que chacun(e) souhaite pour sa vie…et pour sa fin de vie surtout. Bien construit, adapté à tout public, ce spectacle ose aborder des questions intimes, encore trop souvent taboues. Il invite le spectateur à  réfléchir et à anticiper ces questions essentielles que sont la maladie, l’accident, les traitements, les possibles et les limites, les valeurs personnelles et les souhaits pour ces moments particuliers.

Enorme succès populaire !!!

Théâtre "J'ai pas fini !" Zoom sur « Théâtre "J'ai pas fini !" » (touche ESC pour fermer)

Les 3 soirées de théâtre et les tables rondes consacrées aux directives anticipées ont rencontré un énorme succès. Cette forte participation et les messages de remerciements reçues à l'issue de cet événement démontre l'intérêt de la population pour ces directives. La pièce de théâtre a été énormément appréciée et de nombreuses questions ont été posées durant la table ronde.

Notre but est donc atteint : faire connaître les directives anticipées et inviter la population jurassienne à se poser des questions sur ses choix, sur sa vie et sur sa mort. L’objectif premier des directives anticipées est de consigner à l’avance les traitements et soins médicaux souhaités ou pas, dans le cas où la personne n’est plus en mesure de  s’exprimer valablement. Sans ces directives, les familles se retrouvent parfois plongées dans un profond désarroi et ne peuvent pas accompagner sereinement leur proche.

 

Parmi les informations importantes à retenir :

  • Les Directives anticipées (DA) sont un droit pour les citoyens suisses, puisqu'elles sont inscrites dans le Code Civil depuis janvier 2013.
  • Les DA doivent être le fruit d'une démarche volontaire, sans pression ni contrainte. La pièce de théâtre met en scène un assureur qui fait remplir à une cliente ses directives anticipiées... dans la vraie vie, ce n'est pas possible ! Les assureurs ne se mêlent pas des DA.
  • Il faut avoir sa capacité de discernement.
  • Elles doivent comporté l'identité de la personne, être datées et signées.
  • Les DA ne sont pas figées et il est bon de les mettre à jour en fonction de l'évolution de sa vie et de son cadre familial.
  • Il existe de nombreux modèles de formulaires, plus ou moins complets, plus ou moins détaillés, gratuits ou payants (FMH, Caritas, Main tendue, Pro Senectute (avec des ateliers pour aider à remplir), Ligue contre le cancer, Croix-Rouge suisse, etc.
  • On peut les remplir seul(e), mais il est bon d'être accompagné(e), conseillé(e). Des personnes indépendantes ou des associations apportent leur soutien.
  • Il est important d'en parler à ses proches, éventuellement à son médecin de famille. Et il est important de désigner un représentant thérapeutique.
  • Il faut déposer ses DA en plusieurs endroits (domicile, médecin, famille) et pourquoi pas porter sur soi une carte qui indique que les DA ont été remplies.
  • Il est possible de faire inscrire sur sa carte d'assuré que des DA existent (voir ci-dessous).
  • Des solutions informatisées commencent à fleurir. Ainsi, l'Hôpital du Jura peut inscrire dans le profil d'un patient/d'une patiente ses directives anticipées. Ainsi, lors d'une future hospitalisation, les médecins auront une information précise sur ces DA. La Croix-Rouge propose aussi un possibilité payante de dépôt des DA.
  • Enfin, sachez que remplir ses DA ne se fait pas en 5 minutes... cela prend du temps et c'est un travail sur soi important, émotionnel, qui questionne sur ses valeurs, sa vie et sa mort. C'est une démarche qui vous permettra de faire connaître vos choix en matière de soins, d'acharnement thérapeutique, de prélèvement d'organes, etc. et qui pourra grandement soulager les proches (conjoint(e), enfants, etc.) s'il faut prendre une décision en cas d'urgence vitale.

Les directives anticipées - indications sur la carte d'assuré(e)

832.105 Ordonnance sur la carte d'assuré pour l'assurance obligatoire des soins (OCA). Art. 6, alinéa 1

Les personnes mentionnées dans l'annexe peuvent, afin d'améliorer l'efficacité, la sécurité et la qualité du traitement médical, enregistrer électroniquement les données suivantes sur la carte d'assuré, pour autant que la personne assurée ait donné son accord:

a. données relatives au groupe sanguin et à la transfusion;
b. données relatives au système immunitaire;
c. données relatives à la transplantation;
d. allergies;
e. maladies et séquelles d'accidents;
f. dans des cas médicalement fondés, inscription supplémentaire;
g. médication;
h. une ou plusieurs adresses de personnes à avertir en cas d'urgence;
i. mention de l'existence de directives anticipées.

 

Liens à ce sujet 

IMPORTANT : Les assurances-maladies n’ont aucun accès à ces données d’urgence. Les données d’urgence sur la carte d’assuré sont la propriété du patient. De plus, aucune donnée concernant l’historique médical, des résultats médicaux ou des traitements n’est enregistrée.

Qui peut modifier/ajouter/effacer des informations sur votre carte d'assuré ?

La liste des personnes qui peuvent modifiéer vos données à votre demande sur votre carte d'assuré figure dans l'annexe de l'Ordonnance fédérale OCA. Il s'agit des médecins, détentistes, pharmaciens, etc. Voici la liste exhaustive

Merci à toutes/tous ceux qui ont contribué à ce succès !

Merci au Service de la santé publique vaudoise, ainsi qu'à la coordinatrice de la compagnie vaudoise Opale qui ont accepté d’exporter le spectacle dans d’autres cantons. Merci au public très nombreux et aux personnes qui ont participé aux tables rondes. Merci infiniment aux acteurs de la compagnie Opale et Anadyomène, aux sponsors : les Cantons du Jura et de Vaud, la Fondation Leenarards, la Loterie romande, BDO fiduciaire Delémont, Eldora, la Fondation MEDHOP à Porrentruy. ,  pour leur précieux soutien et à tous les partenaires qui ont cru en ce projet.

De nombreuses associations et institutions jurassiennes se sont unies pour constituer un groupe de travail et organiser les trois représentations : Pro Senectute, Pro Infirmis, Caritas Jura, Curaviva Jura (ex-AJIPA), paliative bejune, la Ligue jurassienne contre le cancer, simavibascule.ch et l'Hôpital du Jura.

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